Convivendo com a glicogenose há quase 30 anos, Letícia Ramos decidiu compartilhar a rotina na internet e atraiu a curiosidade dos seguidores. Entenda o que é a doença e a importância do amido.
Há quase 30 anos, a uberabense Letícia Ramos convive com a glicogenose, uma doença rara que afeta o metabolismo do glicogênio no organismo. Para se manter saudável, a auxiliar de cozinha precisa manter uma dieta equilibrada e que inclui uma necessidade inusitada: a de consumir amido de milho dissolvido em água a cada 3 horas, diariamente.
Hoje, ela compartilha a rotina nas redes sociais e se tornou a “rainha da maisena” na internet. Em conversa com o g1, Letícia contou como é lidar com a doença, que atinge 1 a cada 25 mil pessoas no planeta. Confira também mais detalhes sobre a glicogenose no fim desta matéria.
Descoberta
Os pais de Letícia descobriram a doença da filha quando ela tinha dois anos e meio. Na época, ela apresentava diversos sintomas, como o abdômen estendido, tom de pele esverdeado, hipoglicemia e até convulsões.
“Me levavam em vários médicos, e diziam que era só dor de barriga, enfim, milhões de outras coisas. Eu passava muito mal. Aí minha mãe fez um escândalo num hospital e disse que não saia de lá enquanto eu não descobrisse o que era”, disse.
O diagnóstico de glicogenose do tipo 9C só veio depois de várias biópsias. Desde a descoberta, Letícia trata a doença em um hospital em São Paulo (SP). O alívio em saber o motivo dos sintomas, porém, não impediu que a uberabense tivesse uma infância difícil.
“Eu tinha muita vergonha de tomar o amido de milho, eu sempre queria sair correndo pra me esconder. Eu também já fui afastada pela escola algumas vezes por causa de problemas com dengue, porque eu não podia pegar. Foi uma vida bem assim, meio separada das outras pessoas”.
O desafio também foi grande para a família, que precisou acompanhar as várias internações da filha ao longo dos anos.
“Não tenho ideia de quantas internações foram. Ela parou de andar por algum tempo devido à doença, que causou uma miopatia muscular. Mas ela que me dá forças para continuar”, conta Juliana, mãe de Letícia.
Cotidiano
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Com o tempo, o amido de milho se tornou um companheiro comum na rotina de Letícia. Para ajudar a controlar a glicemia, ela consome a substância dissolvida em água a cada 3 horas. Ao todo, ela ingere 20 kg do produto por mês.
A auxiliar de cozinha, que trabalha na pizzaria da família, conta que tem restrições alimentares e deve evitar alimentos com muito açúcar. Além disso, a uberabense precisa acordar de madrugada para tomar a medicação dentro do horário correto e manter a glicose em níveis controlados.
“Depois que você começa a se organizar, a doença se torna um pouco mais fácil de lidar. Tomo treze remédios por dia e a alimentação é bem regrada. Nada de sair por aí e comer qualquer coisa”, afirmou.
Mesmo com as dificuldades, Letícia encontrou uma nova forma de lidar com a doença de maneira mais leve: compartilhar a rotina dela na internet. E a ideia deu certo: em uma rede social, em que ganhou o título de “Rainha do Maisena”, ela já tem mais de 1,4 milhão de curtidas e passa dos 37 mil seguidores.
“Eu escondi por tanto tempo que eu precisava do amido de milho, e acabei decidindo mostrar para todo mundo. Não esperava toda essa repercussão”.
Além de entreter os seguidores, Letícia também consegue ajudar outras pessoas que também foram diagnosticadas com a doença.
“O que eu mais recebo de mensagem são mães que têm crianças pequenas e que não sabem ainda como lidar com a doença, têm aquele medo, aquela incerteza do que pode acontecer com o filho. Então eu sempre dou aquela ajuda, aquela acalmada, e isso é muito gratificante”.
