José Bernardo da Silva Neto tem oito anos e foi diagnosticado com Síndrome de West e paralisia cerebral quando tinha poucos dias de vida. A família mora em Jupi, no Agreste, e a dona de casa Silvânia Oliveira, mãe do menino, optou por colocar um capacete no garoto para evitar sequelas na cabeça após as convulsões – que chegam a até 100 por dia. Para tratar a criança, a Justiça Federal determinou que o Governo de Pernambuco forneça um medicamento à base de canabidiol.
O remédio é importado e o custo do tratamento para a família seria de R$ 33 mil por ano. “Senti alívio e a esperança renasceu quando soube que meu filho usaria o medicamento. Cada crise dele é como se fosse em mim”, revela a mãe.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença “é caracterizada por um tipo específico de crise epilética denominada espasmos epiléticos”. Ao G1 a mãe da criança diz que “Bernardo chega a ter 100 crises por dia”. Ela também é mãe de duas meninas, uma de seis e outra de dois anos. “Elas interagem muito com ele, brincam e fazem companhia”, diz.
“Com poucos dias de vida eu percebi que Bernardo tinha algumas crises [epiléticas]. Nas ultrassonografias, o médico dizia que estava tudo bem, que o bebê era saudável. O problema veio quando forçaram o parto normal por muito tempo e só depois resolveram fazer a cesariana. A síndrome e a paralisia foram consequências desse erro. Ele ainda ficou 15 dias na incubadora e teve uma parada cardiorrespiratória”, lembra Silvânia Oliveira. O menino não fala e começou a andar há pouco tempo, mas frequenta a escola regular e está no 3º ano do Ensino Fundamental.
Silvânia era agricultora, mas parou de trabalhar para dar mais assistência ao filho. O marido dela é agricultor e também vende doces. Ela diz que Bernardo tem crises epiléticas até quando dorme. Há espasmos em que ele pisca muito os olhos, em outros roda a cabeça sem controle ou cai e fica paralisado. Devido às quedas os dentes do menino são quebrados e a mãe optou por ele usar um capacete para não machucar a cabeça.
A dona de casa conta que começou a lutar pelo tratamento de José Bernardo quando o menino tinha oito meses. Um pediatra foi quem diagnosticou que a criança tinha crises convulsivas e, como na época não havia neuropediatra nas cidades mais próximas à Jupi, Silvânia decidiu procurar um especialista em Caruaru, também no Agreste. “Apesar do acompanhamento, as crises continuavam. Eu não percebia nenhuma melhora nele”, diz.
José Bernardo começou um tratamento no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), em Recife, mas também não obteve o êxito esperado, segundo a mãe. Ela chegou a levá-lo para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, em São Paulo. Na unidade de saúde foi passada a dieta cetogênica para o menino. De acordo com Silvânia, o intuito era o de tratar a síndrome por meio deste método.
“Durante a dieta ele teve uma gripe e ficou dois dias sem abrir os olhos. O médico disse que era uma pneumonia grave por causa da dieta que era muito rigorosa”, explica a mãe de José Bernardo. Segundo a Associação Brasileira de Epilepsia, a dieta cetogênica é terapêutica e calculada com base na altura, idade e peso da criança. “Quando ingerida permite uma incompleta queima das gorduras pelo fígado resultando em corpos cetônicos no sangue e urina”, informa a associação.
Depois deste tratamento, Silvânia Oliveira decidiu levar o filho para o neuropediatra Milton Garcia, em Garanhuns. Foi o médico quem deu toda a documentação comprovando a doença de Bernardo para que ela entrasse com o processo no MPF. “Ele me falou do remédio à base de canabidiol e eu comecei a correr atrás”, diz.
Após o diagnóstico do médico, Silvânia solicitou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a autorização para a compra do medicamento e, em seguida, entrou com o processo no MPF para que o governo do estado custeasse o remédio. Como o medicamento vem dos Estados Unidos, a mãe de Bernardo teria que pagar cerca de R$ 20 mil por uma quantidade de remédio que duraria três meses.
“Quando Bernardo começar a usar o remédio, vou ter que enviar a cada três meses um laudo para a Anvisa para mostrar que o medicamento está funcionando nele. Esta é uma das normas para que eles autorizassem a utilização do remédio”, conta a mãe.
O medicamento
O canabidiol é uma substância presente na Cannabis sativa, planta utilizada para a produção da maconha. “Apesar de usarem a Cannabis para produzir a maconha, o canabidiol não causa dependência na criança que faça uso do medicamento feito à base dele. Isso porque selecionam apenas os princípios ativos antiepiléticos presentes na planta para fazer o remédio”, explica o neuropediatra Milton Garcia.
O especialista que diagnosticou a doença de José Bernardo ainda destaca que a Síndrome de West prejudica todo o desenvolvimento da criança. “É como se o cérebro trabalhasse atordoado o tempo todo. Então eles não consegue aprender ou se desenvolver”, diz.
